Beberapa waktu yang lalu saat sedang ke pasar aku bertemu dengan anak berkebutuhan khusus. Dari ciri- ciri yang terlihat anak tersebut mengalami down syndrome. Beberapa orang menatapnya heran. Bahkan ada yang berbisik membicarakan sang anak. Ada rasa yang tidak nyaman oleh orang tua sang anak. Memang down syndrome di masyarakat masih memiliki stigma yang negatif
Tidak jauh beda dengan down syndrome, penderita kusta mengalami hal sama. Bahkan kusta sering dikaitkan dengan mitos bahwa kusta merupakan penyakit kutukan yang tidak bisa disembuhkan. Padahal jika segera mendapatkan penanganan, sama dengan penyakit lainnya kusta dapat sehat dan sembuh.
Pandangan masyarakat yang masih menganggap negatif penderita disabilitas dan kusta pentingnya edukasi ke masyarakat. Beruntung sekali, beberapa waktu lalu aku mengikuti diskusi di Ruang Publik KBR dengan mengambil tema “Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara”
Untuk diskusi kali ini menghadirkan 2 narasumber. Yang pertama yaitu dr. Oom Khomariah, M.Kes dari POTADS yang merupakan singkatan dari Persatuan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome. Sebuah organisasi yang didirikan oleh para orang yang memiliki anak penyandang Down Syndrome. Untuk pembicara kedua ada Mbak Uswatun Hasanah dari NRL Indonesia dan sekaligus OYPMK (Orang yang pernah mengalami kusta).
Penyakit Kusta dan Dukungan NLR untuk penderita
Dalam acara diskusi di KBR.ID yang aku simak melalui chanel youtube ini Mbak Uswa banyak membahas tentang Kusta. Beliau merasa beruntung segera melakukan pengobatan setelah mengetahui terkena Kusta. Perlu waktu hingga 12 bulan hingga akhirnya dinyatakan sembuh.
Selain menceritakan pengalamannya sebagai penyintas Kusta, Mbak Uswa juga menjelaskan peranan NLR dalam mengedukasi masyarakat melalui berbagai kampanye. Tujuan dari kampanye tersebut agar masyarakat semakin aware dengan kusta. Masyarakat dapat mencegah serta melakukan pengobatan yang tepat jika bergejala kusta.
Penyakit Kusta dan Gejalanya
Bagi yang belum tahu kusta, penyakit ini menyerang saraf tepi, kulit hingga saluran pernafasan bagian atas. Kusta juga sering disebut sebagai penyakit Lepra atau Hansen.
Untuk gejala kusta sendiri sebagai berikut :
1. Penderita mengalami mati rasa pada kulit
2. Beberapa bagian kulit mengalami perubahan warna, terasa kaku, tebal dan kering
3. Kulit mengalami luka namun tidak terasa sakit
4. Mata mengalami kerusakan hingga bisa menimbulkan kebutaan
Dukungan NLR Indonesia untuk penyandang Kusta
NLR pun juga terus memberikan dukungan bagi penderita kusta dengan memberikan pendampingan yaitu :
1. Zero transmisi yaitu bentuk pendampingan agar kusta yang di derita tidak mengalami penularan serta penyebaran.
2. Zero disabilitas merupakan bentuk dukungan NLR bagi penyandang kusta agar sampai mengalami disabilitas
3. Zero stigma eklusif merupakan bentuk dukungan dari NLR agar penyandang kusta tidak mengalami stigma negatif di lingkungannya.
Ciri-ciri Down Syndrome dan Dukungan POTADS
Down syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya memiliki tingkat kecerdasan rendah dan kelainan pada fisiknya. Secara umum penderita down syndrome memiliki ciri- ciri sebagai berikut :
1. Ukuran kepala penderita relatif kecil
2. Memiliki wajah dan hidung yang datar
3. Memiliki tangan yang cukup lebar namun jari yang relatif pendek
4. Ada bintik putih pada mata yang berwarna
Sebenarnya penderita down syndrome ini jika mendapatkan penanganan serta stimulasi yang baik sejak dini bisa hidup dengan lebih baik.
Dukungan POTADS untuk penyandang down syndrome
Sebagai perkumpulan orang tua dengan anak memiliki down syndrome, POTADS menjadi wadah saling menguatkan serta berbagi anggotanya. Bentuk dukungan POTADS untuk down syndrome antara lain :
1. Pemberian buku tetang down syndrome
2. Mendirikan rumah cerita sebagai wadah berbagai kegiatan serta pelatihan untuk anak down syndrome
3. Bekerja sama dengan berbagai instansi untuk melakukan berbagai sosialisasi.
Penutup
Stigma negatif terhadap penyandang kusta maupun down syndrome sudah selayaknya dibuang jauh- jauh. Kita bisa mengambil peran untuk dunia yang setara bagi mereka dengan memanfaatkan media sosial untuk menyebarkan informasi serta mengedukasi masyarakat luas. Oh ya bagi orang tua yang memerlukan tentang POTADS bisa menghubungi admin POTADS melalui no 081296237423.
Yuk saling dukung untuk Lawan Stigma negatif untuk wujudkan dunia yang setara.
